对于患有大疱性表皮松解症的患者，他们的皮肤上或多或少会存在一些包含澄清、透明液体的水泡。这些水泡主要出现在足部和手部，有时也会出现在粘膜区域（口腔、生殖器区域）。当水泡破裂后，皮肤会裸露在外，变得难以愈合。
大疱性表皮松解症有以下几种形式：
在最严重的大疱性表皮松解症（交界性和营养不良型）中，水泡可遍布全身。皮肤分离会形成一个或多个创面（称为“糜烂”），在很多时候都会结痂。
考虑到裸露在外的皮肤表面积较大，感染的风险也较大。而且，细菌会推进和改变水泡的外观，使其边缘化脓、渗液和变红。
大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性疾病。病因为身体缺乏可生成蛋白质以确保皮肤各层之间凝聚力的特定基因。发病期为出生或儿童时期。 因此，由于表皮未有效粘附到真皮上，轻微的冲击或非常温和的摩擦（衣服、尿布、鞋子、手套等）都会使皮肤表面形成水泡。而且，有时身体上也会自发出现一些水泡。
不幸的是，目前大疱性表皮松解症尚无治愈方法。因此，现在只能对症状进行常规管理，以缓解患者疼痛并最大程度减少并发症。
每天在高度无菌的环境（通常为医院）中进行治疗，包括使用非粘附性敷料，并在适用时使用凡士林。在敷料上缠绕无菌绷带和宽松绷带，敷料贴敷的松紧程度要适当，使得既可以促进创面愈合，又可以让患者活动自如（尤其是在关节部位）。
绷带应每天或每2到3天在洗澡期间更换，因为在洗澡期间更容易去除粘附性仍然较强的敷料。
如果发生交界性或营养不良型表皮松解，则愈合可能会延迟，并且病变可能发展为慢性伤口，需要进行特殊治疗。
大疱性表皮松解症的进展方式在患者之间和形式之间都各不相同。因此，必须定期咨询护理人员进行照料并实施相应的治疗。
最后，这些预防措施将帮助患者或患者的父母更好地了解大疱性表皮松解症对家庭日常生活的影响：
URGO基金会[链接]自成立以来一直支持旨在改善大疱性表皮松解症患者的生活质量和治疗质量的项目。
基金会还为大疱性表皮松解症的全球倡导网络DEBRA [外部链接]提供支持。
URGO基金会在患病率最高以及几乎没有或甚至不存在这种疾病治疗的国家开展工作，他们默默支持治疗该疾病的倡议，而这些行动鲜有人知：
如需了解有关这种疾病的更多信息并支持研究和相关家庭：请通过搜索引擎搜索 DEBRA网站链接
